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孤独症服务机构可持续发展的策略

2014-05-16 16:29:16      点击:

  孤独症服务机构可持续性发展的策略

        济南市安安孤独症儿童康复中心   王中鹿

摘要:

孤独症作为一种精神疾病正式进入人们的视野之中已经近70年了,在全社会范围内,不管是医学领域还是康复教育领域都有很多人致力于该项精神疾病的研究。这70年的奋斗取得了不少成果并且逐步形成应对体制,如:孤独症服务机构的兴起、社会公众的关爱和国家政策的扶持等。这些都为孤独症服务事业的发展奠定了一定的基础。在我国起步相对较晚,从1980年发现第一例患者之后,孤独症才在医学界受到广泛关注;直到2005年底,孤独症才被列入《中国残疾人目录》。那时的《科技日报》表示我国孤独症发病率惊人,由原来的0.03%上升到0.1%甚至更高的比例;如果按最新标准1:88来统计,我国目前有数百万甚至上千万的孤独症患者,数量呈快速上升趋势。然而就目前来讲,相关的康复技术、应对体制、以及政策支持等方面都不能满足孤独症患者康复工作之需。社会对孤独症的关注程度越来越高,而康复机构站在康复工作的最前沿,是最接近孤独症的群体,其自身的发展在很大的程度上影响着孤独症康复事业的整体发展;对机构来讲,其自身发展能力有限,要做到可持续性发展,除了自己的努力之外,还需得到政府职能部门以及全社会的支持和帮助,才能促进孤独症康复事业长足有效的发展。

关键词  

康复技术  社会辅助 政策扶持 可持续性发展

首先站在孤独症服务机构的角度来讲,要想做到有效的可持续性发展应当先从自身方面多做努力,至少要做到以下几方面:

第一:创新。在固有的教学模式和康复理念中努力创新出真正适合孤独症患儿健康发展的康复方法和形式。由于孤独症患儿具有刻板行为和视觉优势,利用这些特质为他们设计出固定上课教室,固定上课时间安排和多样化的视觉提示沟通系统,让他们在宽慰的心情和预知的情况下做些力所能及的功课和生活自理训练。同样道理,在管理、培训、绩效考核上也都要不断创新。

    第二:总结。机构的发展必有历程,而整个历程中必有相应的经验教训产生,及时总结经验教训是机构专业素养的体现,同时也为以后的可持续发展提供了宝贵的参考。以济南市安安自闭症儿童康复中心(以下简称济南安安)为例,自2006年建校以来中心秉承以“为孤独症患者提供最优康复服务”为宗旨,坚持以“打造专业康复团队”为理念,八年来为近2500人次儿童提供了康复支持。当然这八年来中心的发展并非一帆风顺,也经历了资金短缺、硬件设施差、教学混乱、管理不到位等诸多问题的困扰。这些发展中不可逾越的沟坎没有吓到我们,相反却因为这些经历和种种坎坷给予了济南安安更大的发展空间。在经历种种挫折之后,及时的总结经验教训,适时调整方针、策略,并大大的减少了类似问题的产生,使济南安安一步步走向成熟,走在这个行业的最前列。

    第三:提升。从事孤独症康复工作不是一句空话更不是一件简单的事情,要想取得成果必须有成熟的专业技能和职业素养。近几十年来,在全世界范围内尤其是发达国家,对孤独症康复的研究取得了很多宝贵的经验,并且使很多的孤独症患者受益。然而就目前来讲,我们手中所掌握的专业技能仍然非常有限,且不能满足现代康复之需,这就给从事康复工作的人们增加了一项很艰巨的任务,那就是不断的摸索学习专业知识和技能,需要在康复工作中及时的总结,及时的学习。以济南安安为例,机构在师资培训上下大力气。除了每星期定期对各个部门、各个负责层次进行培训和考试外,还专门派遣专业人员去港台、欧美等发达地区进行相关专业的技能和理论培训,并且派8位骨干教师到香港公开大学进行特殊教育管理和特殊教育通识学位学习。让整个教学团队掌握最先进的康复理念和完整的技术体系。只有在专业技能不断提高的前提下,我们才能将康复工作做得漂亮、做得成功。

    第四:改革。可以说改革是发展路程中必不可少的路径,因为任何一个事物的发展过程都会遇到这样或那样的问题,而产生的问题又绝非一种标准形式。当一个问题解决完之后随之而来的将是难度更大的新问题。很多情况下社会在必要的时候也需要改革。济南安安在八年中就是在不断改革中进步的。课程改革,奖罚制度改革,教室环境改革,管理改革等等。就是在这种不断改革中使自己进步。同样作为康复机构也会经历各个改革过程,在发展的不同阶段遇到的问题虽然不同,但初期所遇到的问题经过改革得到解决后就为以后奠定了基础,就可以上更高的一个台阶。只有不断适时的改革才能适应发展的步伐,同样也只有改革才能促进机构的发展,如若固步自封满足现状,必定会被淘汰。

第五:态度。从目前情况来看,很多康复机构并没有一个积极的正确的运营态度,甚至只以盈利为目的,收取每月数千甚至上万的高昂学费;而且在培训过程中不断加设各类收费课程。如此高昂的费用将许多孤独症患儿及其家庭挡在了门外。即使进得了此门,也会背负更大的经济负担,给本来就不幸的家庭带来更大的困难。这就严重的偏离了非盈利组织康复教育的精神。从客观上讲机构要生存,要有各种开销,所以必须得有经济支撑,这无可厚非,关键就在于我们怎样来控制这个范畴。我们以为,将康复机构的学费收入控制在总收入的50%为现阶段比较好的平衡点,其余由政府购买服务和社会慈善支持,比如公益彩票和慈善基金。

第六:整合。这里讲的整合并非外部扩张企业性质的兼并,而是将自己先进的管理模式和康复理念进行大规模推广,使更多的患者能够有机会接受先进的、真正适合孤独症患儿的康复模式。这个目标可以通过两种方式来实现。首先要寻找合作伙伴,主要是指机构与机构之间进行沟通协作互相学习,尤其是大机构之间更应该加强协作,多做探讨,共同寻找更加有利,更为正确的发展方向。因为孤独症康复机构所属行业的特殊性,面向的是特定而且特殊的群体,尤其是大机构在孤独症行业中基本上已经奠定了相当的影响力以及固定的服务对象,所以更应该加强协作,不能一味的进行恶性竞争,这样对于孤独症群体而言不是一个好现象,同时也偏离了康复工作的本质。其次,要吸收中小机构,自2006年之后,各类注册机构随之产生,其中民办中小机构占据了85%的数量,为孤独症康复工作作出了很大的贡献。但是随着对孤独症认知领域的逐步扩大,康复工作的需求也随之提高。很多中小机构由于受到资金、发展战略、专业技术等方面的束缚造成经营模式,理念,教学模式落后。这就需要真正有实力大机构对其影响,通过合作洽谈等形式将其吸收到自己的经营体系中来。2011年济南安安在香港基金会的帮助和支持下用以上两种方式对浙江台州和福建福州进行了整合性扩张,取得了非常好的效果。很多当地家长可以在本地区享受到济南安安良好的康复服务。

    第七:政策。自2006年孤独症正是被纳入精神残疾以来,对孤独症儿童的救助政策以及对康复机构的扶持政策也一步步的随之实施。十一五中国残联提供3000万资金对31个城市进行支持成立了公办康复中心;相信十二五将会有更多的政策和资金上面的保障,对于这些政策应当及时的加以利用,将其从书面文件中搬到现实中来及时的变成孤独症患者的福音。

以上是孤独症康复机构在可持续发展的过程中应该做到的几点策略。而为了保证孤独症服务机构的可持续性发展,全社会,特别是政府职权部门都必须充当起至关重要的角色。主要包括以下几个方面:

第一:公知度。要提高孤独症患者和其家庭困难的公知度。首先要做到的是提高社会大众对孤独症病症严重性、康复困难性的认知。这就需要通过各种媒体宣传、研讨会、社区普及讲座等各种形式来实现。虽然现在已经有很多家媒体报道过关于孤独症的相关信息。然而就目前而言,仍然有绝大多数人不知道“孤独症”到底是一种什么疾病,有的甚至把孤独症和抑郁症、多动症混为一谈。如果社会大众对孤独症的认知停留在这种层面的话,根本就不可能提高关注度。所以要让大众知道什么是孤独症,只有奠定最基本的认知才能唤起关注度的提高,才能让孤独症患者得到更多人的关爱和帮助。

第二:关爱。增强对孤独症家庭的关爱,最直接的方式就是减免患儿康复费用和补贴生活费用开支。但目前这两项补贴对孤独症患儿及其家庭来说仍是杯水车薪,远远不足以支持这个群体有尊严的、幸福的生活。孤独症家庭承受的各种压力可以说是最大的,包括经济、精神和生活上的等等。只有家庭是孤独症患者最大也是最直接的保护屏障。保障这些家庭的稳定、减少这些家庭的压力也是促进社会和谐的前提之一。所以从长远的角度来看,多多关注孤独症家庭对孤独症患者是非常有利的,这与温总理提出的政改目标是一致的。这些需要大家的共同协作来完成。

第三:扶持。2006年我国才将孤独症列入残疾人谱系,时间相对比较短,对孤独症患者相应的扶持政策已经制定,例如给予符合扶持条件的孤独症患者进行康复训练补助等等。但是这些仍不能满足孤独症患者康复和生活之需。由于种种条件限制,很多孤独症患者并不能享受国家的扶助,也就是说我们现在所施行的是“特惠制”补助而非“普惠制”。作为国家公权力机关,应当及时补充政策上设计的不足之处,放宽扶助条件使更大范围内的多数孤独症患者享受国家政策上的优惠。最大程度上为孤独症患者的康复和生活提供各方面的政策保障。

第四:落实。政策制定出来不能成为一纸空文,应当及时的运用到现实中来,如果搁置已经制定出来的政策,那么将失去政策存在的意义。目前,在孤独症领域政策的光芒并没有照亮各个角落,除了上一条所说的政策体系不完善之外,现有政策落实的力度不大也是很重要的一个原因。这就需要国家公权机关尽快的落实下来,让孤独症患者及康复机构尽快的享受政策的优惠。

综上所诉,孤独症康复机构的发展绝对不能靠机构一方自己的努力,还需要社会及国家的帮助。只有将各方面力量联合统一起来,才能形成一个稳固的康复服务体系,作为康复工作最前沿的执行者康复机构才能得到可持续性发展。我们相信不管是康复机构还是整个孤独症的服务体系事业的本身,只要我们所有人都来努力,我们就一定会有一个充满希望的明天。